Det har tagit tid för mig innan jag vågade skriva min personliga berättelse men nu är det dags. Vi har alla vårt att kämpa med. Jag hoppas att min berättelse kan inspirera någon till att våga prova denna träningsform.
Jag har MS sedan ca tio år. Genom en patientförening i Göteborg lärde jag känna två killar som tränade Zhineng Qigong. De berättade entusiastiskt om träningen och dessutom såg jag på dem hur bra de mådde av att träna. Jag blev nyfiken och gick på några föreläsningar. Jag var student när jag fick diagnosen och tyckte inte att jag hade råd med qigong.
Skovperiod
2004 inleddes en ”skovperiod” som gick upp och ner i nästan två år. Höger arm och ben slutade både kännas och fungera. Jag fick fatigue (även kallad ms-trötthet) och något hände med min hörsel som gjorde att jag hörde ”allt”. Jag fick nervsmärtor i höger kroppshalva och diverse andra kroppsfunktioner man tar för givet slutade fungera som de ska (menstruationscykel, blodcirkulation, urinvägar, mm). Jag levde in och ut i en dimma, slutade bry mig om hur mycket mediciner jag stoppade i mig och förträngde efter bästa förmåga hur dåligt min kropp mådde. Jag gjorde allt för att försöka få mig att må bra. Jag blev även kär under de här åren, man kan verkligen säga att det kändes som jag satt på en berg- och dalbana. Jag kämpade som ett djur för att klar av mina 10 timmar i veckan på jobbet – med helt anpassade arbetsuppgifter.
Qigongprojekt
2006 ordnades ett qigongprojekt med NHR i Göteborg. Föreningen betalade en del av kursen och min neurolog skrev ett intyg till min arbetsgivare som sa att qigongen kunde främja min hälsa genom ökad blodcirkulation, kroppskännedom och balans. Jag behövde inte betala en krona av min första helgkurs och friskvårdspengarna från jobbet har täckt kostnaderna för många helgkurser sedan dess. Min första helgkurs ligger i dimma, men jag tränade hemma nästan varje dag och på bara på några veckor såg min omgivning att jag gick stadigare. Min chef sa att det syntes i mina ögon att det hade hänt något bra och så upplevde jag det verkligen. Förutom bättre balans fick jag tillbaka lite värme i fötterna och orkade mer. Jag märkte att jag mer sällan behövde ta mitt ”piggpiller” för att fungera (ett läkemedel mot fatigue). Jag fortsatte med qigongträning i ett och ett halvt år, en tid då jag och min pojkvän köpte hus och renoverade. Jag stod i byggdammet och tränade för att kunna vara delaktig i arbetet – jag älskar att jobba! I samband med flytten kom jag ifrån qigongen. Även om jag inte varit symtomfri någon gång sedan 2004 så kunde jag nu ärligt säga att jag mådde bra. På jobbet kunde jag göra mer nytta igen men bland annat problemet mer hörselnerven gjorde det omöjligt för mig att komma tillbaka i ordinarie arbetsuppgifter.
Nytt skov
På semestern 2008 var det dags att byta tak, roligt men väldigt uttröttande. Strax efter vi var klara fick jag ett nytt skov och i samband med det kom alla gamla ms-symptom tillbaka i orkanstyrka. Det var dags att hitta tillbaka till qigongträningen. Jag började med gruppträningar och helgkurser och klarade successivt av att träna mer hemma. Kroppen läkte sakta men säkert och jag anmälde mig till min första sommarkurs 2009. Det liknade inget jag tidigare upplevt.
Förbättringar från träningen
Året som gått sedan dess har varit väldigt spännande och jag har fortsatt träna och gått flera helgkurser. MS är en komplex och individuell sjukdom som går upp och ner. Jag tänker att träningen och bromsmedicinen går hand i hand för att jag ska må så bra som möjligt oavsett upp eller ner i sjukdomen. Vissa förbättringar kan jag koppla direkt till qigongträningen och det är anledningen till att jag fortsätter träna. Jag ska ge några exempel från året som gått:
Efter sommarkursen 2009 blev jag dunderförkyld vilket brukar betyda att alla ms-symptom kommer tillbaka. Den här gången upplevde jag mig full av energi trots förkylning och vi kunde förbereda vårt bröllop i den takt vi tänkt oss. På själva bröllopet hade vi planerat var jag kunde sitta och vila mitt sjuka ben, men jag behövde inte sitta. Jag kunde till och med krama alla gästerna ståendes utanför kyrkan!
Åtta timmars plugg
Efter skovet 2008 tog jag tjänsteldigt och började plugga. Den första terminen kunde jag hålla koncentrationen i max tre timmar per dag. Om jag översteg det blev jag helt slut. Jag kunde till och med sluddra av trötthet. Terminen efter sommarkursen chockade jag mig själv med att klara fem-sex timmar och när utbildningen närmade sig sitt slut i våras kunde vissa dagar innehålla åtta timmars plugg.
Jag har minskat min nattsömn från tio-tolv timmar till ca åtta.
Jag använder min rullstol mycket mindre.
Idag är jag nere på den dos av nervsmärtemedicinerna som jag startade på 2004. Mina ”piggpiller” har jag inte rört sedan i september 2009. Jag har halverat dosen på mina astmamediciner. (Obs! Medicinförändringarna är gjorda i samråd med min läkare!)
Känseln tillbaka
Jag fick tillbaka känseln i huden i höger ansiktshalva under sommarkursen 2009. Nu är jag just hemkommen från min andra sommarkurs där jag fått tillbaka känseln i huden på mitt högra ben. Ändå mer coolt är att jag känner min högra fot och vad, alltså kroppsmedvetenheten om att de finns är tillbaka. Det är så fantastiskt att känna bägge fötterna mot underlaget man går på!
Mest tacksam
Trots allt positivt är det ändå två saker jag är mest tacksam över. Det ena är att den mentala fatiguen är så oerhört mycket bättre. Det känns som att jag fått min ursprungliga hjärna tillbaka och den jag längtat efter i så många år. Det som är lika fantastiskt är att min hörselnerv har läkt. Under hösten 2009 tyckte jag det hade blivit sämre igen. Det var i samband med en helgkurs som jag blev riktigt ilsk över att ljudnivån var så hög… tills jag insåg att det kliade och gjorde ont inuti mina öron. Under en period kom smärtan inuti öronen när jag tränade, ibland kunde det kännas som rakblad där inne och ibland kittlade det så jag höll på att bli tokig. Samtidigt noterade jag att jag i vardagen tålde mer ljud utan att kroppen fick panik. I samråd med min neurolog testade jag att sluta ta medicinen som bland annat dämpar hörselintryck. Idag har jag ont av några specifika ljud när jag är väldigt trött, men jag klarar av att gå på café, att umgås med vänner som har barn och att röra mig på stan utan öronproppar. Nu när utbildningen är avslutad och jag är tillbaka på jobbet har jag även kunnat återgå till en del av mina ursprungliga arbetsuppgifter.
Tackar qigongträningen
Från första början med diagnos har jag försökt att göra allt för att inte känna mig sjuk. Jag tror det bottnar i min personlighet men jag tackar qigongträningen för att det fungerat att må så pass bra trots en MS-kropp. Nu ser jag fram emot ett nytt spännande år med träning.
Ellen J Weist