Beriths ansiktsneuralgi lindrades under vintertid

Resumé

Den 18 november år 1985 fick jag en behandlingsskada då ansiktets känselnerv skadades efter en tandoperation som jag skrivit om tidigare. Jag har hela tiden genom daglig träning, flera årliga helgkurser samt veckoträning i grupp nått förbättrat resultat. Särskilt under de större sommarkurserna i Kvänum har det hänt mycket.

Vinterkurs i Bollnäs 2008, ingen smärta alls inomhus

Nu senast efter min första vinterkurs i Bollnäs i februari har det skett förbättringar som jag vill berätta om. Jag har mycket mindre värk och har därmed kunnat stänga av min inopererade pulsgenerator och har den fortfarande avstängd efter fyra veckor nu! Detta har inte varit möjligt vintertid innan utan att redan nästa dag få svåra smärtor. Under senare delen av vinterkursen kände jag ingen smärta alls inomhus, endast mindre smärtstötar från den elektriska apparaturen varje gång jag gjorde knäböjningar. Jag har därför stängt av apparaturen samt dubblerat min dagliga träning.

Berith har mindre värk och har stängt av sin inopererade pulsgenerator

Ständigt svåra nervsmärtor – traumatisk trigeminusneuralgi

Tredje grenen av trigeminusnerven är alltså skadad vilket resulterade i smärtsam trigeminusneuralgi. Kort efter skadetillfället ökade besvären till att omfatta även de två andra grenarna av nerven, jag hade fått s.k. traumatisk trigeminusneuralgi. Detta medförde ständiga svåra nervsmärtor på vänster ansiktshalva speciellt svårt vid exponering av kyla.

Sjukhusvistelse

När jag blev alldeles slutkörd av all värk fick jag läggas in på sjukhus några dagar i sträck. Man kunde inte göra mycket för mig. För egen del var det främst för att barnen skulle slippa se mig lida. När jag skadades hade äldste sonen nyss fyllt fyra år, yngste ännu inte fyllt två. Min man är fantastisk, men det har inte varit lätt för honom heller. Jag hade ständig värk med ofta pålagrade olidliga smärtor. Jag drabbades även av migrän när den svårare värken hade pågått under längre tid. Redan efter någon timma med den typen av smärta blev man ganska slutkörd. Jag minns ett av många tillfällen då jag kom in till sjukhuset efter en lång besvärlig period (tre veckor) och inte sovit ordentligt på hela tiden. - Söv ner mig, blockera mig, droga ner mig, gör vad som helst bad jag samtidigt som jag nästan vrålade under en strid ström av tårar: JAG ÄR INTE KNÄCKT. JAG ÄR ENDAST TILLFÄLLIGT NEDSATT. JAG SKALL KLARA DETTA. JAG KOMMER ALDRIG, ALDRIG, ALDRIG ATT GE UPP!

Läkarna maktlösa

Läkarna stod maktlösa. Det hände att både läkare och sjuksköterskor fick tårar i ögonen. De visste att det fanns ingenting kvar att pröva. Det gick inte att göra nervblockader längre, morfin eller annat smärtstillande fungerar inte på nervsmärta och de olika epilepsimediciner jag prövat hade så stora biverkningar att det inte blev meningsfullt att fortsätta. Jag började meditera för att finna ett inre lugn. Meditationen hjälpte mig att bättre stå ut med smärtan men besvären minskade inte.

Elektrod inopererad på Karolinska Sjukhuset för att avleda smärtan

Två år efter behandlingsskadan fick jag implanterat en elektrod mot ganglion Gasseri som med en extern stimulator stimulerade via antennsystem och inopererad antenn. Detta för att på elektrisk väg till viss del "avleda" smärtan. Docent Björn Meyerson på Neurokirurgiska kliniken vid Karolinska Sjukhuset opererade med lyckat resultat. Jag fick tillbringa en hel månad där den gången då man ville pröva olika metoder. Några år därefter opererade han in en pulsgenerator i stället som stimulerar på elektroden. Jag har haft god nytta av det första systemet och sedan pulsgeneratorn i många år.

Smärtan minskade förutom vid kyla och drag

Så småningom minskade smärtan till mer mänskliga proportioner. Om jag exponerades för kyla fick jag emellertid lika fruktansvärda smärtor som tidigare i flera dagar. Det kunde räcka med att någon på mitt jobb av misstag öppnat ett fönster så jag blev utsatt för kyla och drag. Då fick jag så svåra smärtor att jag inte klarade att lyfta huvudet på tre dagar, så sjukhusvistelserna fortsatte om än i mindre omfattning.

Tungt att inte kunna vara utomhus

Jag hade det fortfarande mycket tufft med värken. Det har känts tungt ibland att inte kunna vara utomhus annat än under mycket gynnsamma väderförhållanden sommartid, ibland tyngre än själva värken. Det är en stor saknad att så sällan kunna vara nära naturen och den mildras inte med åren.

Familjen kämpade tillsammans

Vi kämpade tillsammans hela familjen och stöttade varandra. Släkt och vänner var bekymrade. Några kunde ge stort stöd, men de flesta kände sig enbart frustrerade och otillräckliga. Något år gick och jag började tycka att vi trots min skada hade ett någorlunda bra liv.

Mardrömmen börjar igen, nu på höger sida

Då börjar mardrömmen om igen! Liknande besvär börjar utvecklas på höger sida. Först ganska sällan, men senare ökade besvären både i intensitet och utbredningsområde för att slutligen bli lika svåra som vänstersidan. Detta skulle ju inte kunna vara möjligt så både jag och läkare försökte avfärda detta. Besvären fortsatte och i maj 1990 konstaterade läkarexpertis på Karolinska Sjukhuset att jag verkligen fått trigeminusneuralgi på högersidan också, vilket man aldrig varit med om att någon fått på båda sidor samtidigt. Man visste inte varför, men en tänkbar förklaring var att det blivit en s k nervretning. Genom forskning hade man sett att det ändå kunde finnas "vissa kopplingar" av nervbanor till andra ansiktshalvan.

Diagnos: Mycket komplicerad sjukdomsbild med traumatisk trigeminusneuralgi

Min diagnos var: mycket komplicerad sjukdomsbild med vänstersidig traumatisk trigeminusneuralgi sedan 1985 efter tandextraktion och dessutom högersidig trigeminusneuralgi sedan 1989. Det gick inte att göra samma omfattande operation även på högersidan då det var högst sannolikt att systemen kunde störa varandra menade läkarna.

Uppbåda all kraft och energi för att överleva

Nu fick jag verkligen uppbåda all min kraft och energi för att hitta en strategi för att överleva. Jag läste ofta dikten "Att överleva" (se tidigare berättelse) högt för mig själv och tränade mig fysiskt och psykiskt. Jag hämtade också kraft ur mitt då politiska engagemang. Livet rullade på. Jag lades in på sjukhus emellanåt när smärtorna blev för svåra, men för det mesta var det ingen idé då man knappast kunde göra mycket för mig. I mitten på 1990-talet började jag utöva en annan form av qigong. Vid denna tid hade jag ju ingen vetskap om Zhineng Qigong. Qigongen gjorde mig både piggare och gladare, (jag har väl aldrig varit särskilt surmulen) jag fick mer energi, men det skedde inga förbättringar i övrigt.

Totalt uttröttad, tvingades av smärtan att börja med epilepsimedicin

Någon gång runt år 2000 var jag så uttröttad att jag ändå tvingades börja med epilepsimedicin som faktiskt hade dämpande effekt på nervretningen. Biverkningarna var stora. Jag var ständigt yr och illamående, fick svårt att åka bil eller annat fordon, hade låg energi, fick minnesförluster och tappade lätt koncentrationen. Det var emellertid inte mycket att välja på. Det är omöjligt att klara så svår smärta under lång tid utan smärtlindring. Jag slutade därefter med den typen av qigong p g a svår yrsel.

Den stora vändpunkten kom vid föreläsning om Zhineng Qigong med Su Dongyue

Åren därpå har jag egentligen inte så mycket minnen kring. Min stora vändning kom då jag sommaren 2004 hörde Mr Su Dongyue:s föredrag om Zhineng Qigong och förstod att denna avancerade metod hade alla förutsättningar för att kunna hjälpa mig. All forskning samt dokumentation över mångas tillfrisknande visade detta. Per Kron berättade också vid samma tillfälle om sina stora förbättringar, (se hans personliga berättelse) vilket också gjorde stort intryck på mig.

Kom igång med egen träning efter sommarkursen 2005

Efter att jag gått helgkursen hösten 2004 och veckotränat hela året men ändå inte kommit igång med min egna träning annat än sporadiskt såg jag verkligen fram emot sommarkursen 2005. Först efter den påbörjade jag min dagliga träning. Under min första sommarkurs hände så mycket och sedan har resultaten bara rullat på!

Sommarkursen 2005 nivå 1. Har inte varit inlagd på sjukhus efter den Sommarkursen

Värken på högersidan försvann och har aldrig kommit tillbaka! Jag kunde sluta med epilepsimedicinen. Jag har inte varit inlagd på sjukhus sedan dess.

Sommarkursen 2006 nivå 1. Kunde stänga av pulsgeneratorn några månader

Jag fick stora förbättringar även på vänstersidan och kunde stänga av pulsgeneratorn några månader under sommaren utan att få ökade besvär. De värsta smärttopparna minskar i intensitet och inträffar inte lika ofta.

Sommarkurserna 2007 nivå 1 o 2. Stängde av apparaturen ytterligare några månader

Fortsatta förbättringar. Smärtan minskar både i intensitet och utbredningsområde. Nu kunde jag stänga av apparaturen ytterligare några månader. Jag har nu energi även till fritiden och är lycklig över att kunna ta upp mitt måleri igen som legat nere ca 15 år. Jag har två välbesökta konstutställningar under hösten.

Vinterkurs 2008. Stängt av pulsgeneratorn vintertid. Tål kyla bättre

Fortsatta förbättringar, så bra att jag nu kan stänga av pulsgeneratorn även vintertid. Jag kan inte vara utomhus än, men vid kort exponering av kyla (t ex måste jag ju kunna ta mig från ytterdörren till bilen för att åka till mitt fortsatta halvtidsjobb) får jag inte lika ont som tidigare. Smärtan verkar också avta betydligt snabbare.

Bättre livskvalitet för hela familjen

Visst har jag ont och det är en bra bit kvar än, men tack vare Zhineng Qigong har jag och hela familjen betydligt bättre livskvalitet än tidigare! Det är så stor skillnad att det inte går att beskriva i ord. Jag har gjort ett försök här med min alltför långa berättelse, men det är ändå bara en bråkdel av allt som hänt.. Våra söner är nu 26 ½ samt 24 år och utflugna sedan många år. Vi har alla kämpat på och det känns ändå bra att höra att de tycker att de haft en bra och trygg barndom trots mina svåra besvär. Livet är inte alltid enkelt och det är ingen som sagt att det är lätt, men man måste försöka orka kämpa och själv ta ansvar för att bli frisk igen: Besegra tigern - ta tjuren vid hornen, eller vad man än vill kalla det. Det är enbart vi själva som kan föra den kampen! Ingen annan kan göra det åt oss helt och hållet, men vi får en enorm möjlighet och en fantastisk god hjälp genom Mr Su Dongyue , alla lärare och Zhineng Qigong.

Ta möjligheten att besegra Din tiger!

Berith Lidberg

Flera berättelser från Berith Lidberg :

Ytterligare lindring av Beriths ansiktsneuralgi

Beriths ansiktsneuralgi blev hanterbar